El aumento del diagnóstico TEA y las preguntas que abre

El diagnóstico de trastorno del espectro autista ha crecido de manera sostenida en las últimas décadas. Sin embargo, la evidencia apunta a una explicación más amplia que un aumento real de casos: mejores herramientas de detección, cambios en los criterios diagnósticos, mayor conciencia social y brechas persistentes en acceso a evaluación y apoyo.

Niño interactuando en un entorno educativo con apoyo, representando diversidad en el espectro autista
El espectro autista incluye una amplia diversidad de perfiles y necesidades.

El trastorno del espectro autista, conocido como TEA, se ha instalado con fuerza en la conversación pública. Hoy se habla más de autismo en escuelas, consultas médicas, redes sociales, familias y espacios laborales. También se diagnostica más y ello ha abierto una pregunta compleja, ¿estamos frente a un aumento real del autismo o ante una sociedad que por fin está reconociendo condiciones que antes quedaban invisibles?

La respuesta, según la evidencia disponible, no admite una explicación única. Al respecto, la Organización Mundial de la Salud define el autismo como un conjunto diverso de condiciones relacionadas con el desarrollo del cerebro, caracterizadas por distintos grados de dificultad en la comunicación e interacción social, junto con patrones atípicos de comportamiento o respuestas sensoriales. Además, estima que en 2021 aproximadamente una de cada 127 personas tenía autismo a nivel mundial, aunque reconoce que la prevalencia varía ampliamente entre estudios y países.

Qué entendemos hoy por TEA

Una de las claves para comprender el aumento de diagnósticos está en la palabra “espectro”. El autismo ya no se entiende solo desde cuadros severos, con discapacidad evidente o necesidades de apoyo intensivo. Actualmente, incluye perfiles muy diversos, desde personas que requieren acompañamiento durante toda la vida hasta otras con alta autonomía y dificultades más sutiles en la comunicación social o la regulación sensorial.

Asimismo, la OMS advierte que las capacidades y necesidades de las personas autistas pueden cambiar y evolucionar con el tiempo. Algunas pueden vivir de manera independiente, mientras que otras presentan discapacidades importantes y requieren apoyo continuo. Asimismo, señala que el autismo puede coexistir con epilepsia, ansiedad, depresión o trastorno por déficit atencional e hiperactividad.

En consecuencia, hablar de TEA exige abandonar una imagen única del autismo, ya que no hay una sola forma de ser autista, y esa diversidad explicaría parte del crecimiento diagnóstico.

Por qué han aumentado los diagnósticos

Diversos autores y estudios han advertido que una parte significativa del crecimiento en el diagnóstico del autismo responde a cambios en la forma de definir, buscar, evaluar y registrar los casos.

Un artículo publicado en European Journal of Epidemiology por Eric Fombonne -psiquiatra y experto internacional en autismo- sostiene que presentar el aumento como una “epidemia” puede ser engañoso. Según el experto, la mayor prevalencia se explica en buena medida por cambios en la definición de autismo, criterios diagnósticos, prácticas clínicas, inclusión de formas menos severas, mayor conciencia pública, des-estigmatización, acceso a servicios y mejor cobertura de seguros.

En la misma línea, una editorial del Journal of Child Psychology and Psychiatry recuerda que los primeros estudios de prevalencia eran conteos simples de niños ya diagnosticados con cuadros severos. Hoy, en cambio, las metodologías son más complejas, con poblaciones amplias, múltiples lugares, instrumentos de tamizaje y confirmaciones diagnósticas. Además, advierte que no existe una estandarización universal de los métodos de medición, por lo que comparar prevalencias entre estudios puede ser riesgoso.

Dicho de otra manera, no solo cambió la frecuencia con que se diagnostica, cambió también lo que se considera diagnosticable.

  • El aumento del diagnóstico TEA no responde a una sola causa. La evidencia indica que se trata de un fenómeno multifactorial, donde influyen cambios en los criterios diagnósticos, mayor conciencia social y mejoras en la detección temprana.
  • El autismo no es una condición única, sino un espectro amplio con distintas formas de manifestarse. Esto ha permitido reconocer perfiles que antes no eran diagnosticados.
  • Más diagnósticos no necesariamente implican más casos, sino una mejor capacidad de identificación en la población.
  • El desafío no es solo diagnosticar, sino garantizar acceso oportuno a apoyos, educación inclusiva y acompañamiento a lo largo de la vida.

Más detección, más conciencia y más demanda

En el debate médico y científico, hay cierto acuerdo en que la mayor conciencia social ha sido un factor decisivo. Familias, educadores y profesionales de salud están más atentos a señales tempranas que antes podían ser interpretadas como timidez, rareza, mala conducta o falta de límites. Asimismo, muchas personas adultas han comenzado a revisar su propia historia a la luz de diagnósticos que en su infancia no estaban disponibles o no eran socialmente considerados.

Este fenómeno tiene un lado positivo evidente porque permite acceder antes a apoyos y ayuda a comprender trayectorias vitales marcadas por dificultades persistentes. Sin embargo, también plantea desafíos, tales como una mayor demanda por evaluaciones en sistemas de salud que no siempre cuentan con equipos suficientes, tiempos razonables ni rutas claras de derivación.

En línea con lo anterior, la OMS insiste en que el acceso oportuno a intervenciones psicosociales basadas en evidencia puede mejorar habilidades sociales y comunicacionales, además de impactar positivamente en la calidad de vida de las personas autistas y sus cuidadores.


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El riesgo de simplificar el debate

El crecimiento diagnóstico ha sido utilizado a veces para sostener explicaciones rápidas o teorías sin respaldo, incluyendo la falsa asociación entre vacunas y autismo. Al respecto, la OMS es explícita al señalar que investigaciones realizadas durante años han demostrado que las vacunas contra sarampión, paperas y rubéola no causan autismo. El organismo internacional también indica que la evidencia disponible no demuestra que otras vacunas infantiles aumenten este riesgo.

Este punto es crucial porque cuando el debate se simplifica, se abre espacio a la desinformación y decisiones que pueden afectar la salud de niños y comunidades completas. El foco correcto para comprender una patología que preocupa e impacta la vida de millones de familias en el mundo, es comprender que es una condición compleja donde interactúan factores genéticos, ambientales, clínicos, sociales y además, metodológicos.

La OMS reconoce que diversos factores pueden aumentar la probabilidad de autismo, entre ellos, edad avanzada de los progenitores, diabetes materna durante el embarazo, prematuridad, bajo peso al nacer, complicaciones graves del parto y exposición prenatal a ciertos medicamentos como valproato o carbamazepina. Sin embargo, también enfatiza en que se requiere más investigación para comprender mejor estas asociaciones y su interacción con la genética.

Chile y la necesidad de datos propios

En Chile, la discusión tiene un componente adicional porque hay una carencia de datos nacionales robustos. Un estudio de 2021, publicado en Andes Pediátrica (Revista chilena de Pediatría), buscó estimar la prevalencia de TEA en dos comunas urbanas de Santiago, con una muestra de niños entre 18 y 30 meses atendidos en centros de salud familiar. Los autores encontraron una prevalencia de 1,95%, equivalente a aproximadamente 1 de cada 51 niños, con una distribución de cuatro niños por cada niña.

El propio estudio advierte que se trata de una estimación localizada, no de una cifra nacional. Aun así, sus resultados son relevantes porque muestran la magnitud potencial del fenómeno y la necesidad de contar con recursos para diagnóstico e intervención temprana. Los autores concluyen que el TEA podría ser considerado un problema de salud pública y que los datos locales son esenciales para planificar apoyos en salud y educación.

Esto es especialmente importante porque un diagnóstico oportuno solo tiene sentido si abre puertas a acompañamiento, ajustes educativos, orientación familiar y apoyos adecuados a las necesidades de cada persona.

Otra dimensión relevante es el sesgo histórico en el diagnóstico, ya que durante décadas, los criterios clínicos se construyeron principalmente a partir de perfiles masculinos, lo que pudo dejar fuera a niñas y mujeres con manifestaciones distintas o más camufladas.

Mujeres, niñas y diagnósticos tardíos

En muchos casos, niñas autistas pueden desarrollar estrategias de imitación social, ocultar sus dificultades o ser interpretadas como ansiosas, tímidas o altamente sensibles. Esto puede retrasar la evaluación y aumentar el riesgo de sufrimiento emocional, especialmente durante la adolescencia.

El crecimiento de diagnósticos en mujeres adultas no necesariamente implica que “antes no existían”, sino que muchas no fueron reconocidas. Este punto muestra cómo el aumento diagnóstico también puede ser una corrección de sesgos previos.

Diagnóstico no es destino

Ilustración que representa la diversidad del espectro autista mediante perfiles humanos conectados por un degradado de colores
El trastorno del espectro autista abarca una amplia diversidad de formas de desarrollo y experiencia.

Un riesgo frecuente en la conversación pública es transformar el diagnóstico en una identidad rígida o en una predicción cerrada del futuro. En este sentido, el TEA describe un conjunto de características del neurodesarrollo, pero no determina por completo las capacidades ni la trayectoria de una persona.

La OMS subraya que las necesidades de las personas autistas deben abordarse desde servicios integrados que incluyan salud, educación, empleo y asistencia social. Además, plantea que las intervenciones deben acompañarse de medidas comunitarias y sociales para lograr mayor accesibilidad, inclusión y apoyo.

Por ello, el debate no debiera concentrarse solo en cuántos diagnósticos hay, sino también en qué ocurre después del diagnóstico. Y en esta línea, la pregunta de fondo es si las personas y familias reciben apoyo real y respetuoso.

El aumento como espejo del sistema

El incremento del diagnósticos TEA revela varias cosas al mismo tiempo. Por un lado, muestra avances en mejor acceso a información y mayor sensibilidad social. Pero también expone sistemas de seguridad social tensionados, listas de espera, brechas territoriales y falta de profesionales especializados.

También cabe tener en cuenta que muchas dificultades asociadas al autismo no provienen únicamente de la condición, sino de contextos poco adaptados, tales como salas de clases rígidas, espacios sensorialmente hostiles, falta de ajustes laborales, escasa comprensión social y respuestas institucionales tardías.

Desde esa perspectiva, la inclusión no se garantiza con diagnosticar más, sino con construir entornos capaces de responder mejor.

Una discusión que exige más precisión

Hablar del aumento del diagnóstico TEA requiere evitar dos extremos. El primero es negar el fenómeno o reducirlo a una moda. El segundo es tratarlo como una epidemia inexplicable causada por un factor único.

La evidencia disponible apunta a una explicación más compleja en la línea de los estudios que hemos mencionado previamente, es decir, mejores criterios, mayor conciencia, ampliación del espectro, cambios metodológicos, más acceso a servicios y reconocimiento de perfiles antes invisibilizados. También existen factores de riesgo biológico y ambiental que deben seguir investigándose, pero sin caer en afirmaciones simplistas.

Este reportaje se ha basado en información, estudios y artículos de la Organización Mundial de la Salud, JAMA Pediatrics, Journal of Child Psychology and Psychiatry, European Journal of Epidemiology, PubMed y Rev. Andes Pediátrica sobre prevalencia de TEA en población urbana chilena.

La información publicada es de carácter orientativo y no reemplaza la consulta con un profesional de la salud.

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