En los últimos años, el autismo ha comenzado a ocupar un lugar más visible en la conversación pública. Familias, escuelas, equipos de salud, espacios laborales y también personas adultas que recibieron diagnóstico tardío han contribuido a instalar una mirada más amplia sobre la neurodivergencia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe el autismo como un conjunto diverso de condiciones relacionadas con diferencias en la interacción social, la comunicación, el comportamiento, los intereses y las respuestas sensoriales. También subraya que las capacidades y necesidades de apoyo pueden variar ampliamente entre personas autistas y cambiar a lo largo de la vida.
En ese contexto, el Día del Orgullo Autista, que se conmemora el 18 de junio, plantea el desafío de dejar de mirar el autismo únicamente desde el diagnóstico o el tratamiento, y comenzar a reconocerlo también como una forma válida de ser, procesar el mundo, comunicarse y participar en la sociedad.
Para el Dr. Cristian Fuentes F., coordinador del Grupo de Trabajo de Neurodivergencias de la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile, SONEPSYN, esta fecha tiene pleno sentido porque nace desde la propia comunidad autista.
“Es un día impulsado por la comunidad autista, no por la OMS. Significa dejar atrás esa mirada antigua de que el autismo es una enfermedad que hay que ‘curar’ o ‘normalizar’ a la fuerza, y pasar a entenderlo como una identidad, una forma distinta y válida de ser y de procesar el mundo”, señala.
El especialista advierte que hablar de orgullo autista no significa desconocer los desafíos ni las necesidades de apoyo. Más bien, implica poner el foco en la dignidad, los derechos humanos y el valor de la neurodivergencia en la sociedad.
Más reconocimiento, no una “moda”
Una de las preguntas frecuentes en torno al autismo es por qué hoy se habla más del tema que hace una década. Para algunas personas, esto podría interpretarse como una moda o como un aumento artificial de diagnósticos. El Dr. Fuentes rechaza esa idea. “Aquí no hay una moda ni una epidemia de sobrediagnósticos. Lo que estamos viendo es el destape de un gigantesco subdiagnóstico histórico”, explica.
A su juicio, hoy existe mayor atención de familias, colegios y equipos de salud, además de criterios clínicos que permiten reconocer perfiles que antes pasaban inadvertidos. Entre ellos están mujeres, adultos y personas autistas sin discapacidad intelectual, que durante años pudieron quedar invisibilizadas.
La OMS estima que cerca de 62 millones de personas en el mundo, aproximadamente 1 de cada 127, están dentro del espectro autista. Esta cifra ayuda a dimensionar que no se trata de una realidad marginal, sino de una condición presente en comunidades, escuelas, familias, lugares de trabajo y casi cualquier grupo social.
El especialista de la Sonepsyn también menciona el autodiagnóstico como un fenómeno social que debe entenderse con seriedad. Muchas personas buscan respuestas porque el acceso a especialistas en Chile puede ser difícil y costoso. Por eso, más que descartarlo o rechazarlo, plantea que debe ser una puerta de entrada hacia evaluaciones adecuadas y oportunas.
Mitos que siguen presentes
Pese a los avances, persisten ideas erróneas sobre el autismo. Una de ellas es hablar de “grados” como si una persona fuera “muy” o “poco” autista, en una línea que la acerca o aleja de la normalidad. “El espectro es un abanico dimensional y dinámico”, sostiene el Dr. Fuentes.
Otro mito frecuente es pensar que las personas autistas no tienen empatía o que prefieren vivir aisladas. Al respecto, el especialista aclara que muchas personas autistas sí quieren conectar, pero pueden hacerlo con códigos comunicativos distintos.
También persiste el sesgo de asociar el autismo principalmente a niños u hombres, pero esa mirada, advierte, dejó a muchas mujeres y adultos sin reconocimiento durante años.
Señales en niños, niñas y adolescentes
En infancia y adolescencia, el Dr. Fuentes recomienda mirar más allá de listas rígidas de señales. Lo importante es observar si ciertas conductas, habilidades o formas de interactuar se alejan de lo esperado para la edad, el entorno y las oportunidades de desarrollo, y si generan malestar o dificultades.
El U.S. Center for Disease Control and Prevention (CDC) menciona entre las señales tempranas posibles el evitar o no mantener contacto visual, no responder al nombre, usar pocos gestos, no compartir intereses con otros, presentar patrones repetitivos de conducta o respuestas sensoriales particulares. Estas señales no permiten diagnosticar por sí solas, pero sí pueden orientar una evaluación profesional cuando generan dudas o dificultades.
En niños pequeños, algunas señales pueden ser la ausencia o menor presencia de juego imaginativo, alinear juguetes de forma repetitiva, poco contacto visual, no responder al nombre o no compartir el interés por un objeto con otras personas.
En escolares y adolescentes, las señales pueden aparecer como sobrecarga sensorial frente a ruidos, luces o texturas; dificultad para captar dobles sentidos o ironías, y un agotamiento intenso al intentar encajar en el colegio.
Ese desgaste, conocido muchas veces como burnout autista, puede pasar inadvertido si se interpreta solo como falta de motivación, mala conducta o aislamiento voluntario.
El diagnóstico en adultos
En personas adultas que no recibieron diagnóstico en la infancia, el camino suele ser más complejo porque muchas han vivido durante años intentando adaptarse a normas sociales que no siempre calzan con su forma de procesar el mundo. “El costo de haber vivido enmascarando toda la vida es altísimo”, afirma el Dr. Fuentes.
El enmascaramiento consiste en ocultar o modificar rasgos propios para parecer neurotípico y evitar rechazo social. Según el especialista del Sonepsyn, muchos adultos llegan a consulta emocionalmente erosionados y con otras condiciones coexistentes, por lo que explorar su historia de desarrollo es fundamental.
También es frecuente que madres o padres consulten después del diagnóstico de un hijo o hija y reconozcan en ese proceso elementos de su propia historia.
“Para un adulto, el diagnóstico no es una etiqueta que pesa, es un alivio que te permite entender tu biografía”, señala el Dr. Fuentes.
Lee También:
Inclusión no es pedir que la persona cambie
Uno de los puntos clave para el Dr. Fuentes, es que la inclusión real no puede depender solo del esfuerzo de la persona autista por adaptarse. “La inclusión no es pedirle a la persona autista que haga el esfuerzo por cambiar, es cambiar nosotros el entorno”, plantea.
Esta idea coincide con el enfoque de derechos instalado por la Ley 21.545 en Chile, que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de derechos de las personas autistas en los ámbitos social, de salud y educación.
En línea con lo anterior, debemos relevar que la familia cumple un rol de validación y seguridad. Asimismo, la escuela y los espacios laborales deben avanzar desde la simple tolerancia hacia diseños más flexibles, con adaptaciones metodológicas y ajustes en los puestos de trabajo. Los equipos de salud, en tanto, deben abandonar una mirada centrada únicamente en el déficit y actuar como facilitadores de calidad de vida.
Esto implica escuchar la experiencia en primera persona de las personas autistas y no decidir siempre desde fuera qué necesitan.
Pequeños cambios que reducen barreras
La inclusión también se juega en prácticas cotidianas. El Dr. Fuentes plantea que un primer paso es preguntar antes de asumir y cuidar el lenguaje que se usa.
En espacios educativos, laborales o de salud, medidas simples pueden hacer una diferencia importante. Anticipar el paso a paso de una tarea, examen médico o meta laboral ayuda a reducir incertidumbre. Cuidar los estímulos sensoriales, bajar la intensidad de luces, permitir audífonos o habilitar espacios de calma puede prevenir sobrecargas.
También es importante respetar los tiempos de procesamiento. Algunas personas necesitan más tiempo para responder, ordenar ideas o adaptarse a una situación nueva. En este sentido, el protocolo del Ministerio de Salud (Minsal) para el abordaje integral de personas autistas plantea la necesidad de entregar una atención oportuna, integral y continua, en el marco de la mencionada Ley 21.545. Ese enfoque refuerza que los apoyos deben organizarse desde los equipos y sistemas, no solo desde la capacidad individual de cada persona o familia para adaptarse.
El lenguaje también importa
La forma de nombrar el autismo no es un detalle menor y según el Dr. Fuentes, la propia comunidad autista ha enseñado la importancia del lenguaje de identidad. Por eso, recomienda usar expresiones como “persona autista”, “dentro del espectro” o “neurodivergente”. En cambio, plantea evitar frases como “sufre de autismo” o “padece TEA”, porque refuerzan una mirada patologizante.
El especialista también recomienda dejar atrás términos como “alto funcionamiento”, “bajo funcionamiento” o “Asperger”, que pueden simplificar en exceso la experiencia de las personas y ocultar necesidades reales de apoyo.
Los desafíos pendientes en Chile
Como mencionamos previamente, Chile cuenta desde 2023 con la Ley 21.545, conocida como Ley de Autismo, que establece la promoción de la inclusión, atención integral y protección de derechos de las personas autistas. Y aunque para el Dr. Fuentes, esta norma fue un avance histórico, el desafío ahora está en su implementación real.
“Fue un triunfo histórico y un paso gigante, pero es un primer paso: hoy el gran desafío es la implementación real y los recursos”, señala.
Entre las tareas pendientes el profesional d ela salud menciona la necesidad de generar más datos e investigación nacional, diseñar dispositivos de atención para personas autistas no verbales, descentralizar recursos, capacitar a la atención primaria y disminuir listas de espera. También advierte que los apoyos no pueden terminar a los 18 años. La vida adulta, el trabajo, la educación superior, la salud mental, la vivienda y la autonomía requieren políticas sostenidas.
Un mensaje para las personas autistas y sus familias
En el marco del Día del Orgullo Autista, el Dr. Fuentes entrega un mensaje directo a las personas autistas y sus familias.
“Su forma de procesar, sentir y vivir el mundo no es un error de la naturaleza, sino una manifestación más de la diversidad humana que enriquece a nuestra sociedad”, afirma.
A las familias les recuerda que un diagnóstico no es un techo ni una sentencia, sino un mapa para comprender mejor y acompañar con amor. El desafío, agrega, es que el orgullo autista no se limite a una fecha del calendario, sino que se exprese todos los días en consultorios, salas de clases, oficinas y espacios públicos.
Fuentes de este artículo:
- Entrevista al Dr. Cristian Fuentes F., Coordinador del Grupo de Trabajo de Neurodivergencias de SONEPSYN
- Organización Mundial de la Salud
- Centers for Disease Control and Prevention.
- Biblioteca del Congreso Nacional de Chile
- Protocolo del minsal para el abordaje de personas TEA
La información publicada es de carácter orientativo y no reemplaza la consulta con un profesional de la salud.
