El actor Juan José Gurruchaga abordó recientemente la experiencia de su familia con la epilepsia en un podcast de la Liga Chilena contra la Epilepsia, poniendo nuevamente sobre la mesa una enfermedad neurológica que puede manifestarse de formas muy distintas y que todavía suele asociarse, erróneamente, únicamente con convulsiones intensas.
Más allá del caso particular compartido por el actor, que relató el desafío que ha implicado que su hijo de 12 años viva con la enfermedad, su testimonio permite abrir una conversación necesaria sobre qué es la epilepsia, cuáles son sus señales, por qué algunas crisis pueden pasar inadvertidas y qué alternativas de tratamiento existen actualmente.
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible caracterizada por una predisposición a presentar crisis epilépticas recurrentes. La Organización Mundial de la Salud estima que afecta a cerca de 50 millones de personas en el mundo y señala que hasta un 70% podría vivir sin crisis si recibe un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Una crisis epiléptica
Una de las ideas más extendidas sobre la epilepsia es que todas las crisis provocan pérdida de conciencia, rigidez y movimientos intensos de brazos y piernas. Si bien, ese tipo de crisis existe, no es la única presentación.
Las manifestaciones dependen de qué zona del cerebro está involucrada y de cómo se propaga la actividad eléctrica anormal. Algunas personas pueden presentar episodios breves de desconexión, mirada fija, movimientos automáticos, confusión, alteraciones sensoriales o incapacidad temporal para responder.
En otras crisis sí puede producirse pérdida de conciencia, caída, rigidez muscular y sacudidas rítmicas.
Por eso, episodios repetidos en los que una persona parece “ausentarse” por algunos segundos, queda desconectada del entorno, realiza movimientos automáticos o presenta alteraciones transitorias del lenguaje o de la percepción también requieren evaluación médica.
Tener una convulsión no significa necesariamente tener epilepsia
Una crisis convulsiva aislada puede ocurrir por distintas razones y no permite, por sí sola, diagnosticar epilepsia.
La OMS señala que la epilepsia se caracteriza habitualmente por dos o más crisis no provocadas. El diagnóstico también considera la historia clínica, las características de los episodios y los resultados de exámenes complementarios.
Entre las herramientas utilizadas se encuentra el electroencefalograma, que registra la actividad eléctrica cerebral. Dependiendo del caso, también pueden solicitarse estudios de imágenes u otros exámenes destinados a identificar una posible causa.
Qué puede causar epilepsia
Las causas son diversas y, en muchos pacientes, no llega a identificarse una causa única.
La OMS las agrupa en categorías estructurales, genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y desconocidas. Entre los antecedentes que pueden estar asociados se encuentran lesiones cerebrales ocurridas antes o durante el nacimiento, traumatismos craneales severos, accidentes cerebrovasculares, infecciones del sistema nervioso central, determinadas condiciones genéticas y tumores cerebrales.
La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, aunque algunos grupos presentan una mayor frecuencia, entre ellos niños y personas mayores.
Señales que pueden pasar inadvertidas
Algunas crisis son difíciles de reconocer porque duran pocos segundos y no siempre provocan una caída o movimientos llamativos.
Entre las manifestaciones descritas por organismos especializados se encuentran:
- Quedarse mirando fijamente durante unos segundos.
- No responder temporalmente a preguntas.
- Movimientos repetitivos de manos o boca.
- Episodios breves de confusión.
- Caminar o moverse de manera automática sin plena conciencia.
- Alteraciones transitorias de la visión, audición, gusto o sensaciones.
- Pérdida brusca de conciencia o control del movimiento.
Cuando estos episodios se repiten, es importante consultar y describir con el mayor detalle posible qué ocurrió antes, durante y después.
Si es seguro hacerlo, un registro en video realizado por un familiar puede ser útil para que el equipo médico observe las características del episodio, aunque nunca debe retrasar la protección de la persona durante una crisis.
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El tratamiento permite controlar las crisis en muchas personas
El principal tratamiento de la epilepsia son los medicamentos antiseizure o anticonvulsivantes.
La OMS estima que hasta siete de cada diez personas con epilepsia podrían llegar a estar libres de crisis mediante un tratamiento farmacológico adecuado.
La elección del medicamento depende del tipo de epilepsia, características de las crisis, edad, sexo, otras enfermedades, posibles interacciones y circunstancias individuales.
En personas cuyas crisis no responden adecuadamente a los medicamentos, pueden evaluarse otras alternativas, entre ellas cirugía de epilepsia en casos seleccionados.
Algunos pacientes también pueden beneficiarse de otras estrategias especializadas según su diagnóstico, pero estas decisiones requieren evaluación por neurología y no son aplicables de la misma manera a todas las personas.
Qué hacer si una persona presenta una convulsión
Un aspecto clave al abordar esta patología es comprender que saber actuar ante las convulsiones puede evitar lesiones.
Si una persona pierde el conocimiento y presenta sacudidas generalizadas, se recomienda mantener la calma, retirar objetos cercanos que puedan causarle daño, colocar algo blando debajo de la cabeza y, cuando sea posible, girarla suavemente de lado para ayudar a mantener la vía aérea despejada.
También es importante medir cuánto dura la crisis.
Una recomendación fundamental es no introducir objetos en la boca. La persona no se “tragará la lengua” (mito extendido) y colocar cucharas, dedos u otros objetos puede provocar lesiones en dientes, mandíbula o tejidos. Tampoco se debe sujetar con fuerza a la persona ni intentar detener sus movimientos.
La mayoría de las crisis epilépticas terminan espontáneamente en pocos minutos. Sin embargo, se debe solicitar atención de urgencia cuando la crisis dura más de cinco minutos, comienza otra inmediatamente después, la persona tiene dificultades para respirar o recuperar la conciencia, presenta una lesión importante o la crisis ocurre dentro del agua.
También es especialmente importante buscar atención inmediata cuando se trata de la primera crisis conocida de una persona.
Epilepsia y autonomía
Muchas personas con epilepsia pueden estudiar, trabajar, formar una familia, practicar actividad física y desarrollar una vida cotidiana plena cuando las crisis están adecuadamente controladas.
Sin embargo, dependiendo del tipo y frecuencia de las crisis, pueden requerirse ciertas precauciones relacionadas con conducción, trabajos en altura, uso de maquinaria, natación o actividades en las que una pérdida brusca de conciencia podría generar un riesgo.
Las restricciones deben evaluarse de manera individual y ajustarse al control de la enfermedad.
El estigma es parte del problema
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas descritas desde tiempos más antiguos y ha estado acompañada durante siglos por mitos, miedo y discriminación.
La OMS advierte que el estigma sigue afectando a personas con epilepsia y a sus familias, y puede repercutir negativamente en su calidad de vida. Por ello, se considera que la educación es parte del tratamiento social de la enfermedad.
Comprender que una crisis puede presentarse de muchas formas, saber cómo actuar y reconocer que gran parte de las personas puede lograr un buen control permite reducir prejuicios y mejorar la respuesta de familias, colegios, lugares de trabajo y comunidades.
La información publicada es de carácter orientativo y no reemplaza la consulta, diagnóstico o tratamiento indicado por un profesional de la salud.
Fuentes utilizadas en este artículo:
- Liga Chilena contra la Epilepsia. Podcast Código Púrpura, Ep. 3, Temp. 2.
- Organización Mundial de la Salud. Epilepsia.
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Información sobre epilepsia, tipos de crisis y primeros auxilios.
