En 2018, el cáncer de mama fue el responsable de cerca del 24% de todos los nuevos casos y muertes por cáncer en
América Latina. Las estrategias de participación de pacientes ayudan a fortalecer la eciencia de las medicinas existentes o futuras y a satisfacer las necesidades de los pacientes empoderados de hoy. 

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más común y causa la muerte de más mujeres que cualquier otro cáncer en América Latina. En 2018, se registró un aumento del 31,4% en los casos diagnosticados en la región, en comparación con 2012.  La enfermedad se ha convertido en uno de los mayores problemas de salud pública dado el crecimiento desproporcionado de sus tasas de incidencia y mortalidad en países de ingresos bajos y medios como los de América Latina.

“Estas estadísticas son preocupantes y resaltan la necesidad de impulsar esfuerzos adicionales para mejorar la forma en la que abordamos el cáncer de mama en la región”, comentó Dra. Maira Caleffi, médica mastóloga y presidenta voluntaria de la Federación Brasileña de Instituciones Filantrópicas de Cáncer de Mama (FEMAMA), quien participó en la octava edición de Roche Press Day. “Para realmente lograr un cambio, necesitamos entender las necesidades particulares de cada paciente e involucrarlos en cada paso del proceso de toma de decisiones de salud”, agregó.

El rápido envejecimiento de la población mundial y la creciente incidencia de enfermedades no transmisibles, como el cáncer, ejercen presión en los ya abrumados sistemas de salud, que se enfocan en enfrentar la carga de numerosas enfermedades.  La Organización Mundial de la Salud resalta la necesidad de brindar servicios de salud centrados en las personas, que se enfoquen no solo en las enfermedades, sino en las necesidades integrales de los pacientes y las comunidades, y así empoderar a las personas para que tengan un rol más activo en el cuidado de su salud.

Esto incluye la participación de los pacientes en las investigaciones, como propone la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés). Involucrar a los pacientes en las investigaciones los empodera, ya que les permite tomar el control de las decisiones relacionadas a su salud. Es un factor determinante para la IAPO, que expresa que la atención médica integrada y centrada en el paciente puede ser la forma más rentable para mejorar los resultados.

“Visualizamos un sistema de salud sostenible basado en valor, que coloque al paciente en el centro y priorice los resultados en beneficio de los pacientes. Es por ello que, en el proceso de desarrollo de los medicamentos, tomamos en cuenta las perspectivas y la participación de los pacientes, los cuidadores y los grupos de pacientes”, dijo Clara Horsburgh, gerente médica de grupo en Roche Argentina. “Hemos estado a la vanguardia de la investigación en cáncer de mama durante décadas, y desarrollamos soluciones personalizadas guiadas por pruebas de diagnóstico integrales, que han mejorado los resultados de los pacientes de forma significativa. Seguimos comprometidos con encontrar nuevas formas de abordar la enfermedad y garantizar el acceso a cuidados y medicamentos de calidad, integrando la voz del paciente en el proceso, mientras evolucionamos nuestro enfoque de atención médica personalizada”, añadió.

Brindar una respuesta efectiva al cáncer de mama requiere el respaldo de diversas partes interesadas para poner en práctica planes de base poblacional, aportar valor a todos los actores involucrados, usar los recursos actuales con eficacia y crear instrumentos de financiación innovadores, además de fomentar el desarrollo de capacidades en materia de recursos humanos, tecnología e infraestructura. “El acceso a la salud es un desafío que abarca varias dimensiones, sin una solución única. En América Latina, las pacientes con cáncer de mama deben superar diversos obstáculos –desde el diagnóstico tardío hasta largas demoras para conseguir una cita médica– para acceder a los cuidados que necesitan”, señaló Rolf Hoenger, Área Head de Roche LATAM. “En Roche, estamos comprometidos a cambiar esta realidad y mejorar el acceso a una atención oncológica de calidad mediante la colaboración con diferentes socios que aportan sus propios conocimientos, experiencias y recursos. Sólo cuando todos los actores en el área de salud unen fuerzas, los pacientes reciben la calidad de atención que necesitan y merecen”, concluyó.

La actividad se realizó el pasado jueves 30 de mayo y se visibilizó sobre esta patología que afecta a más de dos millones de personas a nivel global, y aproximadamente a 2.500 pacientes en Chile.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y compromete principalmente al cerebro y a la médula espinal. Se estima que cerca de 2,5 millones de personas la padecen a nivel mundial y que en Chile son  aprox. 2500 pacientes. En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la enfermedad, la Corporación Esclerosis Múltiple Chile iluminó de color naranja la fachada de la Intendencia Metropolitana, con el fin de educar y generar conciencia sobre esta patología.

La presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, Verónica Cruchet, indicó que el objetivo de la actividad “es dar a conocer esta patología, entregando información y generando conciencia en la población, tanto en pacientes, familiares y gente común  como en las autoridades, para estar presentes en las políticas públicas de salud, generar programas de ayuda y ser escuchados en nuestras necesidades, tanto físicas, sicológicas y económicas”.

Este día, se conmemora en el mundo desde 2009 (tras ser instaurado por la Múltiple Esclerosis Internacional Federation, MSIF) y en Chile desde hace cuatro años, cuando se instauró la campaña #IluminEMosChile. Además, por segundo año consecutivo se lleva a cabo la campaña #IlumiEMosLatinoamerica, a la que se han unido más de 15 países.

“Para nosotros es muy importante ser parte de estas campañas internacionales de concientización”, dijo Cruchet. Agregó que gracias a ellas, “la investigación científica ha avanzado a pasos gigantescos en los últimos años, siendo la EM una enfermedad que pasó de ser sinónimo de ‘discapacidad’ a una enfermedad que -recibiendo los medicamentos adecuados en el momento indicado- permite llevar una vida digna y bastante ‘normal’, trabajar, tener hijos y tener sueños”.

Asimismo, la directora de la Corporación puntualizó que “si bien tenemos tratamientos que son cubiertos por el Estado, falta mucho aún por hacer, y al realizar actividades de visibilización, como la iluminación de un edificio tan emblemático como la Intendencia de la Región Metropolitana, genera en los ciudadanos un interés por conocer qué es la EM y cómo es vivir con esta patología”.

El edificio permaneció iluminado entre las 19:00 y las 21:00 horas.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central e involucra el cerebro y la médula espinal, provocando una inflamación debido a la pérdida de mielina, estructura que recubre los nervios y que permite una adecuada transmisión de los impulsos eléctricos entre las neuronas del sistema nervioso.

Existen dos grandes grupos de esclerosis múltiple: las formas recurrentes de la enfermedad, que comprenden la recurrente remitente y la secundaria progresiva; y la forma primaria progresiva, que no constituye más del 10% de los casos.

La más común es la de tipo remitente recurrente, que afecta a cerca del 80% de los casos y provoca episodios aislados. Luego está la primaria progresiva, que se da entre el 5 y 10% de los pacientes, quienes sufren alteraciones para caminar y poco a poco provoca una degeneración del enfermo. Por último, está la secundaria progresiva, que comienza con brotes, pero luego predomina la progresión de la discapacidad en estos pacientes.

Puedes conseguir más información en Corporación Esclerosis Múltiple Chile